fredag 30 april 2010

Turners syndrom




Som de flesta vet i min omgivning så har jag en kromosomavikelse på mina könskromosomer som heter Turners syndrom (TS). Det här syndromet kan bara tjejer få och betyder i väldigt stora drag att min kropp inte producerar tillräkligt mycket egna hormoner. Det har för mig inneburit att jag har tagit hormonplåster och tabletter för att min pubertet skulle komma. Jag tar fortfarande hormoner. Jag fick veta att jag har TS när jag var ca 5 år gammal. I samma veva började jag ta tillväxthormon så att jag kan växa som jag ska. Tillväxthormon betyder en spruta i låret varje kväll i nästan tio år. Jag har fått uppfattnigen om att jag är rätt lång för att vara en turnertjej/kvinna. Jag är idag 164 cm lång. Att ha TS drabbar alla tjejer olika. Men den ofta gemensamma nämnaren är att du är ofta kort, och kan ej få barn. De problem jag har pga min turner är att, jag är kort (min mamma är 179, min pappa 186. hela min familj är lång. Med tanke på det är jag kort), kan inte få barn, har celiaki (glutenallergi), haft mycket problem med mina öron som liten, Högt blodtryck pga en liten förträngning i aortan vilket jag tar medicin för, lymfödem i ena foten (svullen fot). Förutom det fysiska så har jag stora problem med matte, jag lärde mig klockan väldigt sent, rumsuppfattningen är si så där. Men i övrigt är jag som vilken ung tjej som hellst. Det jag tycker har varit det jobbigaste är att jag inte kan få barn. Utan att jag måste gå gemon äggdonation för att kunan bli gravid. Att jag tar en annan kvinnas ägg, provrörsbefruktar det med min karls sperma, lägger det i min livmoder och förhoppningsvis blir det en bebis efter nio månader. Att min fot jämt är mer eller mindre svullen innebär ju, förutom att det inte är särskilt snyggt, att jag inte kan köpa vanliga skor oftast. Vissa gymnastikskor och kängor kan jag ha, men inga finskor eller andra skor.
Jag har alltid varit väldigt öppen med att jag har TS. Minns när jag var kanske 10-11 och min lärare tyckte att jag skulle berätta om min TS då många i klassen inte förstod var det var. Jag sa att ja självklart kan jag göra det. Det jag gjorde då var att jag berättade var TS var och sen satte jag mig framför klassen och tog min spruta. Alltså tillväxthormonet. Jag vet att iaf två av tjejerna i min klass då fortfarande minns det.

Det var min berättelse. Har du några frågor eller bara en tanke du vill dela med dig med? Tveka inte att lämna en kommentar eller skriva ett mail. Tycker om att svara på frågor och dela med mig av erfarenheter, så ingen fråga är för dum för att ställas. Jag ska svara så gott jag kan.

7 kommentarer:

Ullsjo sa...

Lilla gumman livet är inte alltid lätt.Skor är egentligen ganska betydelselösa i det stora sammanhanget men jag förstår att det är tungt att inte kunna få barn på "vanligt" sätt men som tur är finns det äggdonation även i Sverige som är lagfäst. Men du ska veta att du är en fantastisk människa trots dina som du säger svårigheter och klockan har du ju lärt dig (nästan). Jag älskar dig för den du är även om du har chokladsås i håret och är arg som ett bi you know. Du är jätteduktig och jag vill dig allt gott. Älskar dig för den du är. Mamma

Jenny Björk sa...

Väldigt bra och fint skrivet och jag håller med din mor... Det märks inte på dej att du har det så jobbigt, och du skulle ju inte vara den Maria som jag gillar så mycket om du vore på någe annat vis.... Sedan så förstår jag så väl att du kan ha det jobbigt ibland, speciellt med att du inte ska kunna få biologiska barn... men jag är säker på att även om ni adopterar eller får donerade ägg så kommer erat barn att vara en del av dej. Att vara en bra förälder har inget med blodsband att göra.... TACK för att du delar med dej av ditt liv vännen!

Johanna sa...

Oj, jäklar vilken historia! Vet att vi har pratat lite grann om detta tidigare, men att det var så passens mycket du lider av visste jag inte. Många kramar till vackraste, vackraste Maria!! <3

Sofie sa...

Jag vet att du berättade det för mig ett tag efter att vi hade träffats när vi gick i skolan. Men jag förstod inte vad det innebar då, men efter att ha läst detta så förstår jag så mycket mer. Jag tycker du är otroligt stark som person, det har jag alltid tyckt! Kram på dig Maria.

lady thirty sa...

jag hade inte koll på detta syndrom...
väldigt bra skrivet av dig och jag ska aldrig mer pipa över oväsentligheterna som man lätt gnäller över!

kram

Anonym sa...

Hej!
Jag har en dotter som precis testats för TS, googlade runt lite och hamnade på din blogg. Väldigt bra och klokt skrivet. För mig, som såklart är orolig för min dotter och inte vet riktigt hur ett liv med TS kan te sig, kändes det jätteskönt att få ta del av din beskrivning. Och vet du vad - jag känner mig faktiskt inte lika orolig längre efter att ha läst detta. Tack, du gjorde min dag ;)

Mvh Ulrika

Rebecca sa...

Hej!
Googlade på bloggar om turners syndrom då jag för drygt 3 månader sedan fick veta att min ena dotter har TS.
Även om vi har hunnit landa i diagnosen och jag har hunnit läsa på en hel del så oroar jag mig mycket över hur Isabella kommer påverkas av det här när hon blir äldre (hon är i dagsläget snart 3 år och förutom att hon är liten, 80 cm, så tycker jag mig se att hon har problem med att läsa av andra barn och har lite svårt för det sociala) och förstår mer utav det hela.
Om DU skulle få en dotter med TS, vad skulle du göra då? Vilket skulle vara det viktigaste för dig att göra för henne/förklara för henne eller hjälpa henne med?

Ps. Självklart måste det kännas jobbigt att inte kunna få barn naturligt, men tänk vilket oerhört speciellt underverk du kan få genom äggdonation istället. Jag vägrar acceptera att Isabella inte får de barn hon vill ha i framtiden.

Rebecca