Svar till Rebecca

Fick ett meddelande ikväll, och tänkte svara på det meddelandet här på bloggen.

"Hej! Googlade på bloggar om turners syndrom då jag för drygt 3 månader sedan fick veta att min ena dotter har TS. Även om vi har hunnit landa i diagnosen och jag har hunnit läsa på en hel del så oroar jag mig mycket över hur Isabella kommer påverkas av det här när hon blir äldre (hon är i dagsläget snart 3 år och förutom att hon är liten, 80 cm, så tycker jag mig se att hon har problem med att läsa av andra barn och har lite svårt för det sociala) och förstår mer utav det hela. Om DU skulle få en dotter med TS, vad skulle du göra då? Vilket skulle vara det viktigaste för dig att göra för henne/förklara för henne eller hjälpa henne med? Ps. Självklart måste det kännas jobbigt att inte kunna få barn naturligt, men tänk vilket oerhört speciellt underverk du kan få genom äggdonation istället. Jag vägrar acceptera att Isabella inte får de barn hon vill ha i framtiden. Rebecca"


Hej Rebecca! Då du skriver blogg om dig och din familj så väljer jag att skriva svar här på bloggen och jag hoppas det inte gör någonting!??!
För det första. Tack för meddelandet. Det är kul att jag kan hjälpa människor och svara på deras frågor. Och på det viset också öka förståelsen för Turners Syndrom. Läste lite på din blogg och såg bilder på dina barn, måste säga att du har vackra barn ^^


Då alla flickor med TS är så olika så är det svårt att säga vad jag skulle göra och tänkaom jag fick en dotter med TS. Det beror ju helt på flickans problematik. Men absolut hjälpa henne med skolarbetet, Spec matten. Jag hade problem med matte, kemi och fysik i skolan. Det jag hade lättast för var Språkämnena.
Men det främsta jag skulle göra är att berätta för personal i skolan vad det är flickan behöver stöd med och förklara vad TS är. Så att de kanske kan hjälpa till att förklara för kamraterna varför flickan är på ett visst sätt.
Jag har skrivit och berättat om hur jag framför klassen tog min spruta (växthormon) och berättade om mig själv och TS. Jag tror att det hjälpte mig väldigt mycket i skolan. För barn reagerar på det de inte förstår. Försöker man att förklara så gott man kan för barnen runtomkring kan det hjälpa mycket. Med hjälp och stöd av personal och lärare såklart. Men det är min teori.
Stöd och hjälp i skolan är det som är viktigast.

Läste på din blogg att din dotter får våldsamma utbrott. Det kan jag berätta att jag också fick när jag var liten. Välte bord och stolar. Klämde fingrarna i dörren för jag glömde att ta bort dem när jag skulle smälla igen den i vredesmod. Men det försvann efter hand. Jag hoppas att det också gäller din dotter.
Själv har jag nog aldrig haft problem med det sociala. Jag har bara varit lite annorlunda med lust att uttrycka mina åsikter, och vilja gå min egen väg. Det som har varit bra med det är att jag sällan brytt mig om vad folk tycker om mig, bara de jag håller av älskar mig och tycker om mig liksom.

Jag har aldrig igentligen blivit behandlad annorlunda av vuxna när jag växte upp, pga att jag har TS. Jag fick lite hjälp med matte och klockan och sånt när jag gick i lågstadiet, men det var det flera andra i klassen som också fick. Det är jag glad för. Skulle absolut inte vilja bli behandlad annorlunda för att jag har TS, tror bara att det skulle förvärra. Att jag skulle börja tvivla på mig själv och känna mig onormal. Misstolka mig rätt. Jag behövde absolut ett visst stöd och hjälp. Men inte mer än många andra kan behöva. Inte på ett sätt som gjorde att mina kamrater såg mig som annorlunda eller gjorde att jag själv kände mig väldigt annorlunda. Min föräldrar har behandlat mig och ställt samma krav på mig som på mina andra syskon. Det har varit viktigt för min del.
TS drabbar alla olika men de flesta växer upp och blir som vilken fungerande vuxen som helst, det är viktigt att komma ihåg.

Jag lever ju nu med min Alex sedan flera år tillbaka och har ett jobb som personlig assistent. Ska innom några år försöka få barn genom äggdonation. Har familj och vänner som är helt underbara. Håller på att försöka skaffa körkort nu också. Jag är envis, självständig och en rätt så stark tjej men många andra bra egenskaper. Det är jag övertygad om att din dotter också kommer bli.

Jag önskar er allt väl! Har du/ni andra frågor tveka inte att skicka ett mail eller en kommentar.
Tack igen för att du lämnade en kommentar!